«В России нет ни одного проекта генной терапии. Из 2, 5 тысяч проектов, которые ныне реализуются в мире – только в США около 800. Мы безнадежно отстаем, а организовать генную терапию сложнее, чем запустить ракету», — об этом на конференции «Генетическое тестирование как социальная ответственность граждан и профилактика инвалидизации» сообщил главный генетик Петербурга, академик РАМН Владислав Баранов.

В России ежегодно рождается около 30 тысяч детей с наследственно-детерминированными заболеваниями, врачей-генетиков в стране немного. Называют разные цифры – от 250 до 400. Причем, как сообщил на конференции генеральный директор Института стволовых клеток человека Артур Исаев, 70% усилий медиков тратится на постановку диагноза, а не на лечение уже возникшего заболевания. Лечение этих заболеваний чрезвычайно дорого. «Здесь должна быть другая экономика», — уверен Исаев. Он привел пример, когда в Великобритании разрабатывали препарат в течение 15 лет и теперь лечат им всего 50 пациентов с редкими генетическими заболеваниями.

Есть ли возможность сократить расходы? Ответ лежит лишь в области профилактики этих заболеваний, медико-генетического тестирования супружеских пар при планировании семьи и перинатальной диагностики будущего ребенка. Но это вызывает много этических вопросов. Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», подчеркнула, что право выбора рожать или не рожать ребенка, если известно, что он родится с тяжелой патологией, остается за женщиной. Но если принято решение рожать, то медики и социальные работники хотя бы будут готовы к тому, что семье потребуется немедленная и пожизненная дорогостоящая помощь.

В Израиле, например, ситуация иная – всем, у кого есть риск родить ребенка с нарушениями в развитии, предлагается пройти медико-генетическое обследование. Всех предупреждают о том, что в случае рождения такого ребенка родители берут на себя серьезную ответственность. И даже если они захотят поместить его в специальное социальное учреждение, то будут содержать его сами. В Петербурге лишь 3% семейных пар приходят в Медико-генетический центр еще до беременности – чтобы узнать, все ли у них в порядке, и каковы шансы родить здорового ребенка. Остальные приходят лишь тогда, когда для этого уже есть веские основания – возраст, наследственные болезни, когда в семье уже родился ребенок с тяжелыми нарушениями.

Галина Александрова

Источник: www.rustelegraph.ru

Также, вам может быть интересно