Статистика распространенности орфанных заболеваний

Хотя редкие и генетические заболевания, и во многих случаях симптомы, являются необычными для большинства врачей, редкие заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему. Объедините это с отсутствием финансовых или рыночных стимулов для лечения или излечения редких заболеваний, и у вас есть серьезная проблема общественного здравоохранения.

Вот несколько статистических данных и фактов, иллюстрирующих широту проблемы редких болезней во всем мире.

• Существует около 7000 различных видов редких заболеваний и расстройств, причем каждый день их обнаруживают всё больше.
• 30 миллионов человек в Соединенных Штатах живут с редкими заболеваниями. Это 1 из 10 американцев или 10% населения США.
• Как и в Соединенных Штатах, в Европе насчитывается около 30 миллионов человек, живущих с редкими заболеваниями. По оценкам, 350 миллионов человек во всем мире страдают от редких заболеваний.
• Если бы все люди с редкими заболеваниями жили в одной стране, это была бы третья по численности населения страна в мире.
• В Соединенных Штатах состояние считается «редким», если оно затрагивает менее 200 000 человек, объединенных в особую группу редких заболеваний. Международные определения редких заболеваний различны. Например, в Великобритании заболевание считается редким, если оно поражает менее 50 000 человек.
• 80% редких заболеваний являются генетическими по происхождению и, таким образом, присутствуют на протяжении всей жизни человека, даже если симптомы сразу не проявляются.
• Приблизительно 50% людей, страдающих редкими заболеваниями – дети.
• 30% детей с редким заболеванием не доживут до своего 5-го дня рождения.
• Редкие заболевания отвечают за 35% смертей в первый год жизни.
• Встречаемость редких заболеваний распределена так — 80% всех больных страдают примерно 350 редкими заболеваниями.
• По данным фонда Kakkis EveryLife, 95% редких заболеваний не имеют ни одного одобренного FDA лекарственного лечения.
• В течение первых 25 лет действия Закона о препаратах для лечения орфанных заболеваний (принятый в 1983 году) только 326 новых препаратов были одобрены FDA и выведены на рынок для всех пациентов с редкими заболеваниями.
• По данным Национального института здравоохранения по исследованиям редких заболеваний, примерно 6% запросов, поступающих в Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям (GARD), относятся к не диагностированным заболеваниям.
• Приблизительно 50% редких заболеваний не имеют специфической для болезни фонда поддержки или исследования редкого заболевания.

  Источник: wwww.globalgenes.org

  Также, вам может быть интересно

  

  Genetico — топ 5% рекомендуемых клиник Москвы на Яндекс картах

  Читать полностью

  

  Genetico.Case 2024 состоялся!

  Читать полностью

  Головинов Игорь Викторович

  Читать полностью

  

  Открыт приём тезисов на Легендарный Симпозиум Genetico.Case

  Читать полностью